Resumo O artigo tem por objetivo analisar a produção científica publicada acerca da participação dos sujeitos da doença falciforme (DF) e seus familiares, bem como sobre a autonomia e os aspectos sociais relacionados a esses sujeitos. Metodologicamente, utilizou-se pesquisa bibliográfica de cunho qualitativo com os descritores “doença falciforme” e “participação”. Como resultados, afiguraram-se os seguintes temas: (1) Experiência do adoecimento, destacando a convivência e as questões étnico-raciais; (2) Participação em pesquisas e o olhar dos profissionais de saúde sobre a DF; e (3) Autonomia dos conviventes e tomada de decisão. Conclui-se que a promoção da participação desses portadores nos estudos, seja de uma forma instrumental, seja para melhor contextualizar os resultados, seja – ainda – para enriquecer as conclusões dos autores, pode – intencionalmente ou não – contribuir para a maior visibilidade do problema que envolve ser portador da DF para os sujeitos e seus familiares. Destaca-se também o dever de se analisar interseccionalmente todo o contexto do paciente e seu contexto familiar.

Abstract This paper aims to analyze the published scientific production about the participation of the sickle cell disease (SCD) subjects and their relatives, and the autonomy and social aspects of these individuals. A qualitative bibliographic search with the Portuguese-equivalent keywords “sickle cell disease” and “participation” was used. As a result, the following themes appeared: (1) Experience of illness, highlighting coexistence and ethnic-racial issues; (2) Participation in research and the perspective of health professionals on SCD; and (3) Autonomy of cohabitants and decision-making. We can conclude that the promotion of the participation of these patients in the studies, either instrumentally, or to contextualize the results better, or – still – to enrich the authors’ conclusions, can intentionally or unintentionally contribute to the greater visibility of the problem that involves being a SCD cohabitant for the subjects and their relatives. The duty to analyze intersectionally the entire context of the patient and his family context is also highlighted.

Resumo O artigo tem por objetivo analisar a produção científica publicada acerca da participação dos sujeitos da doença falciforme (DF) e seus familiares, bem como sobre a autonomia e os aspectos sociais relacionados a esses sujeitos. Metodologicamente, utilizou-se pesquisa bibliográfica de cunho qualitativo com os descritores “doença falciforme” e “participação”. Como resultados, afiguraram-se os seguintes temas: (1) Experiência do adoecimento, destacando a convivência e as questões étnico-raciais; (2) Participação em pesquisas e o olhar dos profissionais de saúde sobre a DF; e (3) Autonomia dos conviventes e tomada de decisão. Conclui-se que a promoção da participação desses portadores nos estudos, seja de uma forma instrumental, seja para melhor contextualizar os resultados, seja – ainda – para enriquecer as conclusões dos autores, pode – intencionalmente ou não – contribuir para a maior visibilidade do problema que envolve ser portador da DF para os sujeitos e seus familiares. Destaca-se também o dever de se analisar interseccionalmente todo o contexto do paciente e seu contexto familiar.

Abstract This paper aims to analyze the published scientific production about the participation of the sickle cell disease (SCD) subjects and their relatives, and the autonomy and social aspects of these individuals. A qualitative bibliographic search with the Portuguese-equivalent keywords “sickle cell disease” and “participation” was used. As a result, the following themes appeared: (1) Experience of illness, highlighting coexistence and ethnic-racial issues; (2) Participation in research and the perspective of health professionals on SCD; and (3) Autonomy of cohabitants and decision-making. We can conclude that the promotion of the participation of these patients in the studies, either instrumentally, or to contextualize the results better, or – still – to enrich the authors’ conclusions, can intentionally or unintentionally contribute to the greater visibility of the problem that involves being a SCD cohabitant for the subjects and their relatives. The duty to analyze intersectionally the entire context of the patient and his family context is also highlighted.